- 238
- 36 538 054
Елена и Олюшка
Belarus
Приєднався 25 чер 2012
Канал не монетизирован.
Танатофорная дисплазия (Т.карликовость) - редкий и сложный генетический диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают при родах или в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У Олюшки Танатофорная карликовость, и она одна из этих 18-ти. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 г. ей исполнилось уже 10 лет! Олюшка - единственный живой 10-летний ребёнок с диагнозом Танатофорная дисплазия на всём русскоязычном пространстве.
Диагноз был обнаружен в 17 недель беременности (УЗИ).
Мы живём в Минске (Беларусь).
Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ.
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни, несмотря на все сложности, вопреки прогнозам и обстоятельствам!
Танатофорная дисплазия (Т.карликовость) - редкий и сложный генетический диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают при родах или в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У Олюшки Танатофорная карликовость, и она одна из этих 18-ти. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 г. ей исполнилось уже 10 лет! Олюшка - единственный живой 10-летний ребёнок с диагнозом Танатофорная дисплазия на всём русскоязычном пространстве.
Диагноз был обнаружен в 17 недель беременности (УЗИ).
Мы живём в Минске (Беларусь).
Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ.
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни, несмотря на все сложности, вопреки прогнозам и обстоятельствам!
Олюшка и её маленькие радости
Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Переглядів: 38 469
Відео
Благодарность от Олюшки и её родителей
Переглядів 15 тис.21 день тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Папа Олюшки отвечает на колкие комментарии
Переглядів 333 тис.28 днів тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Субботнее утро Олюшки
Переглядів 35 тис.Місяць тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка - маленькая хозяйка кошки
Переглядів 57 тис.Місяць тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка на ручках
Переглядів 139 тис.Місяць тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка-ладушка
Переглядів 42 тис.2 місяці тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка выздоравливает!
Переглядів 64 тис.2 місяці тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка температурит
Переглядів 27 тис.3 місяці тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Обычный день необычной Олюшки
Переглядів 107 тис.3 місяці тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
С Новым 2024 годом!
Переглядів 41 тис.4 місяці тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка и её местечко
Переглядів 83 тис.5 місяців тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка и осень
Переглядів 47 тис.6 місяців тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка и добрая песня
Переглядів 71 тис.6 місяців тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
Олюшка играет и "разговаривает"
Переглядів 104 тис.7 місяців тому
Монетизация отсутствует. Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У моей дочери Олюшки так...
умничка,все она понимает
Коммуникация.
Моя ласточка❤❤❤говорушечка сладкая❤❤❤
Девочка ваша просто куколка!дай бог здоровья вам и вашей куколке!
Мне кажется, плохие комментарии надо удалять и не отвечать этим недалеким... в основном хорошие комментарии, потому что народ наш замечательный
А папе и слова не дали всем дали и кошке и оли а папу задвинули кудато далеко .
Папа у нас всегда на почетном главном месте! Все члены нашей семьи это знают. А вот Вы понятия не имеете, но пишите свои инсинуации, уверенно, безапелляционно, и совершенно безосновательно, делая скоропалительные выводы из просмотра ёмкого видеомонтажа.(((
Если относится к подобной ситуации, что это тяжкий КРЕСТ, то ДА, он будет тяжким!!!!! А переживания за здоровье ребёнка, эт, конечно, да!!! Да м за здоровых то переживаешь!!! Всё в нашей голове!
Здоровья и сил вам, дорогие родители’
У меня нет слов, я даже не могу подобрать слова которые Вам подойдут. Наверное эти-МАМА и ПАПА!!!!!!!
Мамочка очень любит свою дочку, это видно, смогла устроить праздник не смотря ни на что. Дочка одета как принцесса, украшенная комната и даже кот, а голос у мамы спокойный, доброжелательный, все на высшем уровне. Папа тоже радуется успеху дочери, главная заслуга папы это зарабатывать деньги чтобы создать такой праздник.
Здоровья вам!!!
Храни Вас Господь❤
Какой диагноз у ребенка?
Танатофорная дисплазия/ Танатофорная карликовость
Куличик ❤❤❤
Насколько вы тактичный мужчина .Стыдно признаться,но я бы таким ответила .
Вы золотые родители дай бог вам здоровья и Олюшки
Какие они замечательные люди! Побольше бы таких!
Красатулька!!!
Ну сейчас можно узнать на ранних сроках, почему решили рожать?
Поэтому что я мать, а не убийца.
А для чего нужна эта трубка?
Она нужна для облегчения дыхательного процесса и для подсоединения к аппарату ИВЛ.
Какой же вы классный! ❤
В чём причина? Рождения такого ребёнка?
Спонтанная мутация. Диагноз Танатофорная дисплазия
@@Elena-Olga откуда такой диагноз?
@@Elena-Olga почему так случилось?
Славная мышенька! Олюшка!!! Ты каждый день борешься за жизнь!!! В пример многим... ❤❤❤
Какая у вас милая дочка, куколка и пупсик👌👌👌
Малышке мамочке сил и терпения❤
❤
Доченька услышала про себя, про то, что богатство, это она, так сразу заулыбалась! Какие вы молодцы!!! Божьей вам помощи!!! Сил и терпения!!! Никого не слушайте, а только своё чуткое, мудрое, любящее сердце!!!
Необращайте на людей внимание
Как можно с вами связаться? Могу помочь с некоторыми расходниками.
Здравствуйте! Спасибо! Можно связаться через любой мессенджер (телеграм, вайбер, ватсапп) +375293246074 Или ВК (@elenachizhov)
❤
Всего Вам наилучшего в жизни,Елена и Олюшка.
Красивая Мамочка,Очаровательная Олюшка❤,и заботливый Папа Счастья и здоровья Вам.
Даже её любит мать ! А моя мать ненавидела меня ! 😢 Она устроила мне ад при жизни ! 😢
😿😿😿 ❤️❤️❤️ 🙏🙏🙏
А когда же вы готовите, ходите по магазинам? Судя по вашему внешнему виду , от моды вы не отстаете и сама очень ухоженная. Как вы все успеваете , при этом не расстаетесь с дочерью, а она в свою очередь не может без аппарата для дыхания. Либо у вас есть наемные помощники, либо вы сильно лукавите
Никаких помощников, конечно, нет. Готовлю, как и большинство женщин - кастрюлю борща на неделю, остальную еду - ежедневно у плиты (мы любим очень простую пищу - то, что делается не больше 20-30 минут или что-то в мультиварке, где нужно только залить и кнопку нажать). Мой муж совершенно неприхотлив в еде и совершенно нормально относится к тому, что бывают дни, когда мне вообще не хочется готовить)) тогда мы ничтожне сумняшеся просто завариваем Роллтон и не паримся)) Олюшке же готовлю каждый день, ей нужно свежее, а вот супы и мясо с овощами - замораживаю и делаю сразу на несколько недель. Потом просто разогреваю. В магазины ходит только муж! Но для себя я выбираю кое-что в интернет-магазинах. Сейчас это делается очень просто и быстро, моментом! Причем, мои любимые - китайские, с самой низкой стоимостью)) Олюшка - золотой ребёнок! Хотя она и на аппарате ИВЛ, но часто играет сама, никогда не капризничает. Я же могу заниматься уборкой и другими делами. Единственное, что только в рамках квартиры, выйти никуда не могу. А старшие дети уже самостоятельные и сами о себе заботятся. Вы такая подозрительная))) По вашим словам - все кругом лукавят😯. В прежнем видео - мой муж, по Вашему мнению, обманщик) В этом - я) Кстати, внешний вид у меня самый обычный, пользуюсь только бюджетной беларусской косметикой. А маникюр, например, мне делает соседка) Отпишитесь от нас, пожалуйста 😘❤️ А то знаете, я-то пока отвечаю на Ваши "вопросы" в качестве утренней разминки-чтива, но вечером придёт модератор канала (бесплатный для нас, сразу вам говорю!)), и он таких знойных токсиков моментом отправляет попариться в бане, с веником да лёгким паром!
@@Elena-Olga А я на вас и не подписывалась. И подозрительность моя обоснована , я вас знать не знаю, и ваши оправдания мне не нужны
@@user-ib5kj2tz6r Это радует! 😘❤️
Олюшка ккрассотка. Папа и мама Вы прекрасны.
Какие все же вы чудесные люди. Тепло и добро ваших сердец идет даже через экран! А мамочка просто красавица и настоящая заботливая, мягкая приятная во всех отношениях женщина! Терпения вам в вашем нелёгком труде! Олюшке здоровья. Счастья вашей семье ❤❤❤❤❤
Хочу обратиться к некоторым комментаторам, которые оскорбляют людей за их вопросы. Не следует идиализировать этого человека( отца девочки), потому , что вы его лично не знаете, и не можете знать, что происходит в этой семье за кадром. А то, что он выкладывает в интернет - это картинка с милым интерьером и жалобами, о том, как тяжело и затратно растить особенного ребенка. Тот, кто действительно отдает свою любовь и заботу, тот не будет выставлять это на обозрение , да и времени не хватит. Для того, чтобы вести канал, нужны не малые средства и время. А мужчина то не дурак, цены в евро и долларах озвучивает.
Вы внимательно прочитайте, пожалуйста, закреплённый комментарий. Там же всё сказано, а именно: зачем мы показываем Олюшку. И видео мы выкладываем не каждый день же, а раз в неделю (а то и раз в две недели). Какие для этого нужны время и средства (чтобы делать видео)? Вы, похоже, совсем не понимаете, о чем пишете... Цены у нас в долларах и евро переводятся в голове, так как мы живём в Беларуси, где последние 30 лет рубли скачут как зайчики. И если я скажу Вам стоимость в белорусских рублях, то Вы ровным счётом ничего не поймёте. Так же как и мы, беларусы, моментально все цены в уме переводим в эквивалент долларов либо евро для своего удобства понимания сути цены. Отпишитесь от нас, пожалуйста, если Вы подписчик нашего канала. Вам же не нравится всё, что Вы видите у нас, не так ли?
Уже видела этого ребëнка. Но только сейчас обратила внимание, что дышит через трубку. Врать не буду. Умиления не вызывает. Сострадание, сочувствие скорее. Родителям терпения и всего хорошего.
Вы очень правильно делаете!Даже если бы информации было немало, то это все равно не идет в сравнение с живым примером!Неизвестность очень пугает, а вы даете возможность увидеть все как есть.
Маленький, такой любимый, желанный гномик, Оленька. Леночка, Вам огромное спасибо за Ваш труд, за то, что радуете нас. Мы с большим нетерпением всегда ждем встрече с Оленькой, с Вашей замечательной семьёй. Всех земных благ Вам. Олечка, мы тебя любим.
Маленькая капелька!!! Выздоравливай!!! ❤❤❤
Олюшка! ❤❤❤
Ласточка! ❤❤❤
Кто вы такие?чтобы судить?молодцы что не отступили❤
Дорогие наши ❤не замечайте скудоумных и ущербных душой 😢 не должны вы ничего пояснять и тем более оправдыаатся! Обнимаем и благодарим за любовь и пример настоящей семьи❤
Как так? Неужели могут врачи распоряжаться материнскими чувствами? Человеку необходим с рождения телесный контакт с значимым родителем! Тем более когда ребёнок нездоровый ему это жизненно необходимо, чтобы силы появились бороться за жизнь. Заведующая реанимации черствая женщина, которая элементарннго не понимает. 🙏🏻
Полностью согласна с Вами! Когда меня не пускали к моему ребенку.... Когда не разрешали даже подержать за ручку, поцеловать, погладить по головушке... Не говоря уже о том, чтобы подержать её на руках... Это самое тяжёлое. Какой-то кошмар...
Поздравляю Олечку с днём рождения,здоровья.Вы самая любящая семья.
Олюшка, наша умничка, послушная❤❤❤❤❤❤
Зачем вы перед какими то уродами оправдывает есть. Вам ещё и государство должно помогать. А наши чиновники не хотят случайно поковыряться в своих карманах. Помочь на здоровья вашему ребёнку. Их дети за границу летают что бы мороженое покушать.
Сил Вам и здоровья!❤️🇺🇦